ALS（筋萎縮性側索硬化症）の在宅医療｜川崎市

ALS（筋萎縮性側索硬化症）は、全身の筋肉が徐々に動かなくなる進行性の神経難病です。手足の筋力低下から始まり、やがて呼吸や嚥下にも影響が及びます。

病気が進行すると、人工呼吸器や胃ろうなど高度な医療処置が必要になりますが、適切な医療体制があれば、在宅で生活を続けることができます。

「高度な医療が必要でも、できるだけ自宅で暮らしたい」。訪問診療は、そうした希望を医療面から支えます。

このページでは、ALSの在宅医療についてご紹介します。

こんな状況でお困りではありませんか？

• 人工呼吸器を使いながら自宅で生活を続けたい
• 胃ろうからの栄養管理を在宅で安全に行いたい
• 病状の進行に合わせて、医療体制を柔軟に見直してほしい
• 夜間や急変時にすぐ対応してもらえる体制がほしい
• 難病医療費助成の書類を作成してくれる医師を探している
• 病院から在宅への移行を、どう進めればよいかわからない

在宅での医療管理が重要な理由

ALSは進行とともに、生命維持に直結する医療管理が必要になります。定期的な診察で先手を打つことが重要です。

• 呼吸不全：呼吸筋の低下により人工呼吸器の導入・管理が不可欠になる。呼吸状態の変化を見逃さないことが大切
• 嚥下障害：食事が困難になり、誤嚥性肺炎のリスクが高まる。胃ろうによる栄養管理への切り替え時期の判断が重要
• 感染症：痰の排出が難しくなり、肺炎を起こしやすくなる
• コミュニケーション障害：発話が困難になり、意思疎通の方法を早めに準備する必要がある

病状の変化を定期的に評価し、必要な対応を先回りして準備することで、急変のリスクを減らすことができます。

訪問診療でできること

訪問診療では、ALSの進行段階に応じた医療をご自宅で提供します。

• 人工呼吸器（NPPV・TPPV）の管理と設定調整
• 胃ろうの管理・交換と栄養プランの調整
• 痰の吸引に関する指導と感染予防のアドバイス
• 血液検査・SpO2モニタリングによる全身状態の評価
• 訪問看護・訪問リハビリ・ヘルパーとの多職種連携
• 難病医療費助成制度に必要な臨床調査個人票の作成

当院の対応体制

当院は機能強化型在宅療養支援診療所として、24時間365日緊急往診に対応しています。向ヶ丘遊園駅北口から徒歩3分の立地です。

当院の医師は難病指定医の資格を持ち、ALSをはじめとする神経難病の在宅管理に対応しています。人工呼吸器管理・胃ろう管理・中心静脈栄養管理など、高度な医療処置も在宅で実施できます。

在宅で対応できる主な内容：

• 難病指定医による専門的な病態管理と書類作成
• 人工呼吸器・胃ろう・中心静脈栄養の管理
• 24時間365日の緊急往診体制
• 訪問看護・訪問リハビリ・ケアマネジャーとの多職種連携

訪問エリアは川崎市多摩区・麻生区・宮前区・高津区、東京都狛江市・稲城市・調布市です。交通費・出張費は一切無料です。

費用について

訪問診療は医療保険が適用されます。1割負担の方で月額約7,000円前後（月2回訪問・交通費無料）が目安です。介護施設に入居されている方は、1割負担で月額約2,000〜4,500円です。詳しくはお問い合わせください。

訪問診療のはじめ方

まずはお気軽にご相談ください。

• お問い合わせ・ご相談（ご本人・ご家族・ケアマネジャー、どなたからでも可）
• 担当スタッフがご状況をヒアリング
• 初回訪問日を調整し、医師がご自宅で診察
• 定期訪問の開始（通常は月2回〜、状態に応じて調整）

ALSと診断された方やそのご家族が、住み慣れた自宅で安心して生活を続けられるようサポートいたします。退院前の段階からご相談いただけます。